Житель Екатеринбурга вышел на пикет на Красную площадь в столице. На такой шаг мужчина пошел от безысходности: у него тяжело болен сын. При этом трехлетнему ребенку отказали в назначении препарата, на который необходимо 30 миллионов рублей в год.
Мальчик страдает спинально-мышечной атрофией. Два года назад ему сделали один из самых дорогих в мире уколов — доза препарата «Золгенсма» обошлась в 160 миллионов рублей. Деньги для ребенка собрали простые россияне. Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставил его на ноги. Для дальнейшей терапии требуется один из препаратов, которые неободимо принимать пожизненно. Например, стоимость годового курса «Рисдиплам» может обойтись в 30 миллионов рублей. Несмотря на решение суда, ни один из препаратов семье так и не предоставили.
После акции протеста на Красной площади специалисты заявили, что «не могут рекомендовать» применение дорогостоящих препаратов из-за «опасения» за побочные эффекты и возможной несовместимости с ранее поставлнным уколом.
Отец мальчика Дмитрий Бахтин считает, что в выдаче лекарства отказано по финансовым причинам.
«Не отменил никто эту терапию. Они ее просто не могут рекомендовать, так как им это запретил Минздрав», — заявил отец ребенка и отметил, что продолжит выходить в пикеты.
Фото: «Советская Россия»
Будьте первым, кто оставит комментарий!